Fue atacado por el Presidente y todo el aparato estatal como supuesto símbolo del “curro” en discapacidad, cuando ni siquiera cobra la pensión que le correspondería. El curro era otro: el director de la ANDIS, Diego Spagnuolo, quien también chicaneó a Ian, está involucrado en una alta trama de corrupción que salpica a todo el entorno presidencial. Una historia que habla de manera simple de cosas complejas: de empatía, de humor, de amor, de familia, de apoyos y de futuro. De la vida de un niño por ser feliz, en un país hostil. Por Franco Ciancaglini.

Querido Ian:

Gracias.

Esta semana que pasó, en la que además te conocí, el director de la Agencia Nacional de Discapacidad que usó tu imagen para intentar justificar la motosierra a las personas con discapacidad empezó a ser investigado por corrupción, en una trama centrada en la hermana del Presidente y del Presidente mismo.

No quiero aburrirte sobre los Menem y el rol de esa familia en la destrucción de este país, banalizada en una serie de moda. Ya lo sabrás o te enterarás más tarde.

Quiero contarle al resto lo que compartiste en la charla con MU, para empezar: que vos ni siquiera cobrás la pensión que te corresponde, producto de la crueldad arbitraria de esa gente. No tu familia: vos. Toda la plata que el Estado no te paga es la que ellos se llevan de a millones en licitaciones truchas junto a sus amigos. Y más.

Pero como decía, esa es otra historia, y esta es la tuya. Esta es tu vida, tu momento de desplegar todo el activismo para que otras personas como vos, que esta gente abandona, tengan más herramientas y data para vivir mejor.

De eso se trata también tu vida: de cómo ayudás a vivir mejor a los demás.

Gracias por eso. Y perdón por todo lo otro.

Lo otro es todo lo que también nos contaste ese martes que llegaste con tu madre Marlene, tu padrastro Ro y tu perro caniche Marvel.

Eso que nos dijiste, que nos hace entender que a tu supuesta “discapacidad”, la convertiste en un superpoder: la capacidad de percibir la información de otra manera.

Porque eso es también es el autismo y nos lo contaste de este modo, que transcrio así: “Cuando hablamos de una persona neurodivergente hablamos de una persona que tiene y llega a los mismos objetivos que el cerebro neurotípico, pero por otro atajo, otra autopista que llega al mismo destino; y los semáforos, que pueden ser una representación de la sociedad, pueden generar que sea más difícil para esa persona en esa otra ruta. Pero no es que esa autopista esté mal”.

Esta autopista, Ian, está llena de pozos. Somos pozos, semáforos en rojo.

Sí, te esperamos con una merienda para recibirte, y que estuvieras a gusto mientras charlábamos en MU. Porque en definitiva, como reconoce tu mamá, “la comida y la lectura” te autorregulan. En eso, te digo, también somos bastante parecidos.

Qué es la autorregulación, me enseñás, nos contás. Esta capacidad de entender que hay cosas y contextos y personas que nos sacan de eje; y que tenemos que ser conscientes de eso para regularnos. Para estar tranquilos. Para intentar ser felices.

Como el espacio que creaste en tu colegio, Mar adentro, en el que ayudás a otros niños a canalizar sus emociones. En las que canlizás las tuyas propias, autogestionados entre niños.

Claro, Ian, porque las leyes no alcanzan, las capacitaciones solas tampoco. Porque como dice tu madre, se crean leyes para todo lo que es distinto, pero no alcanzan. Que pueden generar marcos y consagrar derechos, pero a los derechos hay que ejercerlos. Absorberlos. Como decís vos, no alcanza con estar, sino con participar. Y así nos enseñás de política: no alcanza con estar, ni con ser espectadores. Hay que participar.

Y así vamos hasta tu infancia, en la que sufriste por toda esta falta de apoyos sociales básicos, pensando que eras un “burro” o un “distinto” en el mal sentido.

Porque aunque fuiste diagnosticado a los dos años y medio, no lo supiste sino muchos años después. Nos lo contaste:  ocurrió cuando fuiste al circo y te desregulaste, por la cantidad de estímulos que había. Ahí supiste, entendiste, que lo que tenías no era un defecto sino autismo.

Con tu familia, con tu mamá, el tránsito fue más ameno, pero no exento de problemas. Porque durante todos esos años, en los que sabías leer pero no hablabas, la pregunta era cómo ibas a crecer en este mundo hostil. Con estas instituciones. Con estos  funcionarios. Con estos presidentes.

La pandemia te afectó más que a todos y también te transformó y te supiste transformar en activista. Saliste por arriba de ese encierro. Saliste a comunicar como nadie temas complejos y a convocar a otros a participar, a expresar eso que les pasa y que por ahí no saben qué es.

Porque, dejame contarte, cada vez conozco más niños con autismo. Y todos te conocen y te veneran. Aprenden de vos y con vos. Te agradecen.

No por nada sos, digamos, famoso. O como se dice ahora, un influencer.

Te lo ganaste desde hace cuatro años con tus videos explicativos sobre la neurodivergencia. Con las capacitaciones que das en todo el país sobre el tema. Con tus apariciones mediáticas explicando lo que para vos es tan simple: que no es tan difícil, solo hace falta empatía.

Te pregunto: ¿Qué es, cómo pensás esa empatía? Porque últimamente es una palabra que se manosea mucho. Entonces te escucho: es ponerse en el lugar del otro.

Me pregunto, te pregunto si nos podemos poner en el lugar de los peores, del Presidente por ejemplo. Intentar entenderlo, entender por qué, entre otras cosas, te eligió a vos como blanco para justificar un supuesto curro. ¡Justo a vos que no cobrás ni la pensión que te corresponde! A veces siento que todo es una gran confusión… Pero claro, como sos tan famoso, y más importante que él, se tuvo que meter con vos. ¡Te debe tener envidia!

Tu respuesta otra vez ilumina: puede ser, como dicen, que él también sea neurodivergente. Sería todo más sencillo si así fuera, o si fuese como vos, o si estuviese rodeado como estás vos. Si hubiese hecho tu camino. Seguro no sería Presidente (¿o sí? ¿Vos lo serías?) pero seguro sería más… feliz. Esa focalización obsesiva sobre la economía, los murmullos que le molestan o las voces que dicen que escucha… Puede ser. Según contás son síntomas típicos. 

¿Y qué tiene de malo? Lo malo es que es malo. Y tal vez, como dice tu mamá, porque en vez de apoyos el Presidente recibió en su infancia y adolescencia una catarata de abusos, ausencias y frustraciones. Porque, como decís: “Ser neurodivergente no te salva de ser un hdp o un salame”.

Por suerte, por tu actitud, y también por obra de tu madre y tu familia, vos no sos ningún salame. Al revés, pocas veces conocí a alguien tan lúcido.

Te sale tan fácil eso que a los adultos, más por estas épocas, se nos hace difícil: sonreír, dar abrazos, hablar, escuchar, reflexionar, transmitir energía, comunicar. Nos enseñás: la comunicación es empatía.

Y lo más difícil sino imposible: sabés pedir perdón, contar lo que sentís, reconocerte vulnerable.

De nuevo, autorregulación. Autogestión emocional… Cuánto tenemos para laburar ahí.

Porque me pregunto: ¿cómo hacer para regularse si tenés a todo el aparato del Estado atacándote?

¿Quién pudiera a los 12 años mantener esa sonrisa, ponerte las manos en el corazón, posar con la banda presidencial?

Es cierto, la vida es un juego, pero a veces se pone difícil. Cómo decís vos, lo que viviste junto a tu familia fue una tortura. Pero así como los ataques, recibiste cada vez más apoyos. Y elegís mirar el lado bueno de toda esta historia.

En eso te sale mejor que el Presidente: cosechás seguidores, mientras él los pierde.

La vida compensa Ian, pero no a cualquiera sino a la gente como vos.

A la buena gente.

Gracias por enseñarnos a ser eso que a los “neurotípicos” nos cuesta un poco más. Cómo decís, somos bastante más rígidos al fin de cuentas…

¿Quién puede ponerse a estudiar japonés y ya tener planeado un viaje a ese país a tu edad? Nadie. Vos.

¿Quién puede tener más claro qué es la libertad de expresión, cuándo se termina y cómo se sale por arriba de una discusión con  un Presidente que buscó ensuciarte? Vos.

Leés la taza en la que te convidamos café y te reís porque dice: “Este presente no es el único posible”. Claro que no. Por eso casi sin darnos cuenta te la dimos. El resto lo conectás vos. 

Como cuando acto seguido mirás la tapa de MU con Estela de Carlotto y decís que tu sueño es conocerla. 

Ya será. Tus sueños están a la vuelta de la esquina.

Entre Japón, el activismo, las lecturas, tu superpoder de voltear barreras y prejuicios, yendo por otras rutas.  

Me fundo en tu abrazo cuando me despedís como si fuésemos amigos de toda una vida.

Porque es cierto: más temprano que tarde ellos se irán, y este presente no es el único posible, y la vida sigue. Tu vida sigue. Y esa vida hermosa que conseguiste con tu familia pese a todo y todos, pese al Presidente de tu país, recién comienza.

Y no quisiera hacerte otra nota cuestionando a otro gobierno de turno.

Por eso te escribo esta carta.

Para decirte gracias.

Y perdón.

Y que acá estamos.

Y acá estaremos.

Y que me animo a firmarla así:

MU y sus lectoras y lectores.