En tiempos de elecciones, elegimos a Ian. Fue atacado por el Presidente y todo el aparato estatal como supuesto símbolo del “curro” en discapacidad, cuando ni siquiera cobra la pensión que le correspondería. El curro era otro: el director de la ANDIS, Diego Spagnuolo, quien también chicaneó a Ian, está involucrado en la alta trama de corrupción que salpica a todo el entorno presidencial, droguerías, laboratorios. Esta misma semana hubo una movilización de las personas con discapacidad reclamando la aplicación de la Ley de Emergencia votada por el Congreso por amplísimas mayorías, que el gobierno se niega poner en marcha. Esto es: corrupción, mientras se le niegan derechos y recursos a las familias. En el caso de Ian, niño activista sobre la neurodivergencia, esta es una historia que habla de manera simple de cosas complejas: de empatía, de humor, de amor, de familia, de apoyos y de futuro. De la vida de un niño por ser feliz, en un país hostil. Compartimos la nota publicada en la MU 206.

Por Franco Ciancaglini. Fotos: Lina Etchesuri.

Desde el Congreso hasta el ministerio de Salud, una enorme marcha encabezada por personas con discapacidad atravesó el centro de la ciudad de Buenos Aires este miércoles bajo la vigilancia de la policía antidisturbios debidamente pertrechada, y entre los bocinazos de adhesión de los automovilistas. El gobierno promulgó pero no aplica la ley de Emergencia en Discapacidad aprobada por el Congreso, reduce o elimina el apoyo a las familias, y maneja el ANDIS bajo la sospecha/certeza de corrupción que le puso la música de “Alta Coimera” al mediodía porteño. Imágenes y palabras desde una movilización asombrosa que describe mucho sobre el presente.

Por Sergio Ciancaglini. Fotos Juan Valeiro/lavaca.org

El adolescente gigantesco va con un muñeco de peluche y una sonrisa a toda prueba. Ve a Luis, un jubilado, choca puños con él, le pasa la mano por el hombro, le dice gracias y se pierde en la manifestación, con el muñeco en la mano y su mamá atrás.

Luis, un tipo duro, ex gastronómico que ha bancado represiones de gendarmería, policía, prefectura & afines en las marchas de los miércoles, se queda mirando al chico, y se larga a llorar. Le pregunto por qué llora: “Me emocionó. A los 75 años ver a un pibe con discapacidad, un disca como dicen ellos, que te haga esa caricia… no es joda”. Se pasa las manos por los ojos, sonríe y dice: “El día que dejás de emocionarte es que sos un tronco seco”. Plantea una teoría de salud pública: “Acá hay pasión, en las marchas de jubilados también. Pasión mata remedio”. Se recompone y sigue marchando con el cartel que preparó para esta semana: “El 26 sacá la basura”.

Luis, el jubilado con su cartel, y el chico que lo emocionó.

Bailando en la silla

La marcha arrancó en Congreso. Detrás de un camión que funcionó como escenario y guía, iban juntándose personas en sillas de ruedas, víctimas de distintas cosas que pasan cuando la carambola de la vida sale torcida. O personas con síndrome de Down caminando, y en muchos casos bailando al ritmo de los redoblantes, o ciegos y ciegas, y los familiares en cada caso, todo el mundo cuidando a los otros. Una chica con síndrome me señala los cordones desatados de la zapatilla y dice: “No te caigas”. Sonríe, y entiendo lo que le pasó a Luis.

El paisaje está plagado de gendarmes cerca del Congreso, y policías armados, escudados y ataviados como para la guerra, incluyendo a otros con cámaras filmando a personas con autismo, antiguas víctimas de polio, y todo lo indescriptible de este movimiento que sale a defender lo suyo. Y que, al hacerlo, desnuda el grado de corrupción y descomposición que impregna estos tiempos políticos.

¿Con financiamiento del INCAA?

La situación: la Ley de Emergencia en Discapacidad fue votada dos veces en Diputados y dos en el Senado. La segunda aprobación fue para rechazar el veto del Poder Ejecutivo. El gobierno entonces se vio obligado a promulgar la Ley pero no la aplica, bajo la excusa de que el Congreso tiene que definir las fuentes de financiación. Resultado: una tasa objetiva de crueldad y/o perversión, contra la gente y las familias que están este miércoles en la calle.

Otro detalle: la ANDIS, desde el señor Diego Spagnuolo cortó beneficios, redujo prestaciones, congeló los pagos a prestadores pero aumentó el presupuesto destinado a compra de remedios. De ese presupuesto aumentado es que se alimentan las maniobras reveladas en los audios de Spagnuolo, incluida la indexación de las coimas.

Caminar, hacerse ver y meter ruido.

José Enrique Montenegro va en su silla de ruedas. Tiene asistencia perfecta a las marchas de jubilados. “Allí empezó toda esta resistencia. En los que creían que estaba lo más golpeado, lo más jodido, está lo más poderoso. Y esto me hace acordar a cuando yo era más chico, que apareció una agrupación que se llamaba Los Rengos de Perón”. Lleva sobre sus piernas una bandera que dice “la patria no se vende” y una gorra en la que se lee “Cristina libre”. Cada vez que puede en estas manifestaciones y en las de jubilados, baila con su silla, las manos aferradas a las ruedas, siguiendo el ritmo, sacudiéndola, siempre con una sonrisa contagiosa. Tiene en los brazos y manos una fuerza de otro tipo, apenas inferior a la de esa sonrisa.

Se marcha como se puede.

No somos pobrecitos

Acompaña la movida Jony de la silla, como conocen todos a Jonathan Yeferley, muchacho de rastas recogidas, tres rulos como tirabuzón sobre la frente, que cuenta a lavaca: “Yo hace tres años me reconozco como sujeto de derecho, como persona con discapacidad, que siempre trataba de esconder para sentirme integrado a la sociedad. Pero bueno, el mundo disca, como nos gusta decir, se está despertando. Este gobierno fue muy cruel y vamos a aprovechar esta volada para generar conciencia de que somos personas. No somos pobrecitos ni inválidos mentales ni discapacitados: somos personas con discapacidad y tenemos derechos”.

Sobre la calle Lima, llegando al Ministerio de Salud.

Plantea Jony: “Creo que vamos a lograr un cambio cultural, como lo consiguieron las mujeres. Y si hay un orgullo disca, no es por ser disca, es por pelear, ser solidarios, tener corazón”.

Lo perverso

Presentan en el camión al diputado autor de la ley, Daniel Arroyo, de lo que se llamó en su momento Unión por la Patria y ex ministro de Desarrollo Social. “Sé de la angustia y desesperación que todos tenemos. Sigue sin resolverse la atención a las personas con discapacidad y sus familias. El sistema está colapsado, las personas no acceden a los medicamentos, a las terapias, a los tratamientos. Los hogares y centros de día hacen lo que pueden pero n pueden funcionar, las escuelas están recontra complicadas. Las personas en los talleres siguen cobrando 28.000 pesos por mes, y los acompañantes terapéuticos cobrando 3.000 pesos la hora, pero a 180 días: si empiezan a trabajar hoy lo van a cobrar en marzo del año que viene. Y el transportista sigue cobrando 541 pesos el litro de nafta”.         

“Dos cosas tienen que pasar. Una es poner en marcha la ley. Dos, la Agencia de Discapacidad tiene los recursos ya. Son fondos de afectación específica, el presupuesto dice que tienen esa plata. Lo otro es que actúe la justicia, pero además está el camino del Congreso, donde hemos pedido la interpelación al Jefe de Gabinete porque lo único que tiene que hacer es transferir los recursos que ya están, para poner en marcha la ley”.

Luego explica a lavaca: “El gobierno transfirió fondos al ANDIS, no para cumplir la ley pero sí para actualizar los precios, pero tampoco lo hizo. Claramente lo que hace el gobierno es perverso. No quiere dar el brazo a torcer. Esto no tiene impacto fiscal. Es como alguien que se pone obtuso y dice ‘no, no, no’ y no quiere salir de eso.

El gobierno responde que hay que decirle de dónde sacar los recursos.

-Hace dos años que el gobierno no tiene presupuesto. Lo que hace es transferir recursos de un lado a otro. Lo hace directamente todo el tiempo. Acá es lo mismo.

Las retenciones no cobradas les hicieron ganar a las grandes cerealeras 1.500 millones de dólares. Están los gastos en servicios llamados de inteligencia.

-¿Y lo que gastaron en boletas para las elecciones? Plata hay, pero el gobierno decide lastimar a toda esta gente.

Después de haber hecho esta Ley, de las más importantes de los últimos tiempos, Arroyo termina su mandato y no fue incluido en las listas del peronismo. Elije la elegancia: “Vuelvo a la actividad académica, hay que construir otras ideas, me viene bien tomar distancia y pensar, abrir la cabeza. Por ejemplo, el cuidado de personas es probable que se convierta en una de las mayores fuentes de trabajo en el país. ¿Cómo hay que trabajar con eso? Y en lo general hay que redefinir todas las políticas, incluidas las sociales. Así que me dedicaré a eso”.    

En un bar consulto a un señor que se llama Leonardo qué opina sobre lo que está viendo por la ventana. “Es muy triste. Una señora chilena me decía que habría que hacer la Teletón, que son colectas benéficas”. Ninguna colecta podría recaudar ni remotamente el funcionamiento permanente que requieren esas familias. “Ah, puede ser”. ¿Alguna idea sobre la corrupción en el área de discapacidad, justamente? “Bueno, habría que estudiarlo”. Así razona parte de la sociedad. Según una de las frase más reiterada de esta época, es lo que hay.

Abrazos.

Tres madres

La marcha fue una esforzada travesía y a la vez una fiesta que llegó hasta el edificio de 9 de Julio y Belgrano (donde funciona ministerio de Salud) en cuya parte superior puede verse todavía la imagen de Eva Perón. Por la 9 de Julio pasaban cantidad de automovilistas tocando bocina como forma de apoyo.

José y Jony.

Hablaron Jony, Gustavo (ciego que clamó “vamos el pueblo todavía”), y el sacerdote Pablo Molero (Coordinador del foro permanente para la promoción y defensa de los derechos de las personas con discapacidad). Se agradeció que hubiera varios diputados que acompañaron la marcha sin pedir que los nombren o les den micrófono. Habló también un joven a través de un traductor de voz, acompañando con gestos las palabras que él había pensado y escrito, y el robot reproducía: “El famoso 3 por ciento no es una cifra, es un símbolo. El símbolo de un gobierno que se enriquece mientras miles de familias hacen malabares para pagar una sesión de terapia o ir hasta el hospital. Eso no es error. Eso es crueldad planificada. No se puede vivir a pulmón, haciendo rifas para pagar un acompañante. Este domingo cuando vayas a votar acordate de quiénes somos. De los que no gritan porque no pueden pero sienten igual…” el robot seguía hablando en medio de una ovación que solo se detuvo al final cuando se escuchó a ese joven diciendo, a través de lo que había grabado: “La dignidad no se ajusta. Se defiende”.

Hablaron también madres de personas con trastorno autista.

Lola: “Sabemos que tenemos una lucha diaria por nuestros hijos, siempre, y esa fuerza de lucha se transmite acá. Se metieron con el colectivo más vulnerable. Despertaron a un monstruo. Porque no tienen idea de la lucha que tenemos día a día. Hasta que salga la Ley de Emergencia en Discapacidad, vamos a seguir en la calle. Queremos agradecerle al periodismo que acompañó, a toda la gente que vino, al Congreso que acompañó con su voto. Y gracias por tanto, tanto amor”. 

Valentina, mamá de un adolescente con trastorno del espectro autista, y un admirador que se ganó con sus palabras.

Eugenia: ”Hagamos que este colectivo, que muchos creen que es vulnerable, muestre su fuerza, que es la fuerza que entregamos día a día”.

Valentina: “Se metieron con gente que no sabe bajar los brazos. Las personas con discapacidad, sus cuidadores y sus familias sabemos no bajar los brazos. Sabemos de obstáculos y dificultades para toda la vida, y no bajamos los brazos. A veces nos tomamos un tiempito para tomar carrera, y volvemos a insistir. Porque así es nuestra vida. Vamos a seguir insistiendo hasta que aumenten los aranceles a los prestadores, para que todas las pensiones por discapacidad sean restablecidas y hasta que se cumpla cada artículo de la ley. Vamos a seguir acá”. Luego se cantó el Himno.

El proyecto de destrucción de esta y tantas otras realidades sigue funcionando. Al salir, un chiquito con síndrome de Down y comiendo un helado de frutilla saludaba a la gente y sonreía. Volví a sentirme como Luis. Los próximos tiempos dirán cómo se sigue escribiendo la historia emocionante de la gente que sabe cómo no bajar los brazos.

Son las personas de chaleco naranja que todos los miércoles asisten a jubilados, jubiladas, reporteros y manifestantes heridos por las fuerzas federales. El CEPA, Cuerpo de Evacuación y Primeros Auxilios nació en 2001 y se convirtió en un emblema de acción voluntaria. De Haití, Ucrania y Sudán del Sur al Congreso como zona de guerra. Las armas traumáticas y el spray pimienta y el kit que armaron para enfrentar las represiones de los miércoles. La doctrina Manaos. En tiempos de la tiranía del individualismo, un ejemplo de cómo mover la solidaridad para ayudar a curar esta época. Por Lucas Pedulla.