Por Nancy Arruzza

Enfermedad autoinmune; desmielinizante, discapacitante, incurable y de origen desconocido. Todo eso me dijeron cuando me diagnosticaron esclerosis múltiple. Lo de “autoinmune” durante años hizo que pensara que yo tenía toda la culpa y no me detuve en la posibilidad de que fuera algo ambiental, por ejemplo, pero bueh…

El discurso médico suele estar lleno de eufemismos. Les profesionales no quieren causar miedo susto terror, pero en verdad te dicen que sin colaboración externa generaste algo que te puede dejar tullida, que no saben cómo puede afectarte pero, eso sí, te afectará por todos lados. El tono suele ser el mismo con el que se da el pésame y creo que deberían ser vertidas algunas lágrimas para potenciar el drama.

He tenido cambios de actitud, de ánimo, de pensamiento, incluso de posición respecto a la esclerosis múltiple (esto último también literalmente: bípeda antes, ahora sentada y con ruedas).

Lo único que quizá he mantenido es que siempre he sido una pésima paciente: la huida y la desobediencia me han permitido pensar y romper la lógica del horror que suele desplegarse en el ámbito de la medicina con estas podredumbres. Aclaro que también me he cruzado con profesionales maravilloses que no han abonado el espanto pero escribo esto enumerando en mi memoria a quienes atropellaría con el carrito gustosamente.

Todas las ciencias se desarrollan teniendo siempre en cuenta la posibilidad de que algo inesperado suceda. La medicina parece escaparse de ese paradigma. Incluso, les pacientes también olvidan que hay mucho de prueba y error en los diagnósticos, tratamientos, interpretaciones de síntomas, etc.

Recuerdo una bonita frase que le dije a un neurólogo hace más de una década: “Vos, como profesional, tenés la obligación de decirme qué debo hacer según tu criterio; yo, como paciente, tengo derecho a hacer lo que se me cante el orto”.

Creo que hay médiques que deberían aprender a dar información en lugar de órdenes: atienden a personas que pueden elegir, no a súbditos; y pacientes que en vez de asustarse y pensarse como víctimas, deberían tomar decisiones.