En días en que el gobierno fracasó en su intento de eliminar la Ley de Discapacidad, esta es una de las tantísimas historias de ese enorme movimiento «disca» que se movilizó en estos años para reclamar derechos, inclusión y respeto. Jonathan Jeferly Algalarronda Rondan tuvo un trastorno genético, golpes y operaciones. Quedó en silla de ruedas a los 18 años. Migrante, okupa, marrón, disca, trapito: “las tengo casi todas”. Se define «disca», conventillero, artista popular, y nada lo frenó: ni el incendio de su casa, la desocupación y la discriminación. Conoció al Chavo y a Lady Di, y tras la muerte de Darío y Maxi se abrió a otras formas de entender la vida. Habla sobre la sociedad que discapacita, la vida amable, los garrones, las pequeñas batallas, las series. Del capitalismo depresivo al humor y cómo hacer que te vaya mejor en la vida. Y si le preguntan cómo anda dirá, aunque con doble sentido, dos palabras: mejor, imposible.  Por Sergio Ciancaglini. Fotos Lina Etchesuri.

Tiene tres rulos que le caen como tirabuzón en la frente y una corona de rastas. Está en su silla de ruedas y cuando desarma ese enorme rodete las rastas llegan hasta el suelo. A los 16 años decidió no cortarse más esa zona, solo la periferia, y la corona sigue creciendo. Hoy Jony tiene 43 años.

Está en la silla de ruedas a partir de una osteocondromatosis múltiple, un trastorno genético. Comparte un mate en la vivienda del conventillo en el que vive frente al Riachuelo, un río al que han discapacitado. “En criollo, lo que tengo son sobrehuesos que te cagan si te joden algún nervio” dice en jerga hipocrática. 

Pronto empezó a sufrir las consecuencias. “Hasta los 18 pude caminar, pero la primera operación fue a los 14 años en el fémur. Después debajo de la rodilla era como un dolor de muela en el hueso. A los 15 aprendí a disimular el cansancio, muy a tono con Maradona que había dicho ‘Me cortaron las piernas’ (1994). No podía correr en los picados pero sí hacer buenos pases y algún lindo tiro libre”. 

Desde los 16 tuvo que usar muletas. “Me operaron tres o cuatro veces. Me golpeaba. El golpe más grande que recuerdo fue en la columna. Yo era trapito en la cancha de Boca y después de un rato me dejaban entrar gratis. Un día se cortó el para-avalanchas y un montón de gente se cayó arriba mío. A los 18, cuando está terminándose el desarrollo, ese sobrehueso es como que me corta la médula espinal”. El para-avalanchas y la médula y los proyectos, todo se cortaba con el fin del milenio. “Yo no quería operarme porque justo tenía un trabajo en la lotería La Solidaria, que era una cosa medio garca para discas que terminó con denuncias porque ponele que si yo facturaba 100 me pagaban 40. Pero, ¿sabés qué? Era en blanco. Estaba haciendo el secundario. El médico me dijo: si no te operás, quedás parapléjico. Y quedé en silla. Al poco tiempo se incendió mi casa, y me fui a vivir a un hotel…” 

Jony hace pausa. Estamos en su casa, construida junto a otras nueve que van encadenándose dentro de un galpón, hilvanadas por un pasillo bombardeado por el tiempo. La vivienda es alargada, con otro ambiente separado por una cortina roja. Tiene libros, veladores, cocina a garrafa, cuadros de Evita, el Che y el Riachuelo y un pequeño artefacto negro conectado a un proyector que permite ver las imágenes de cientos de canales de televisión sobre la pared un poco descascarada. 

En la realidad pantallística agrietada entre Homo Argentum y El Eternauta, Jony se vuelca a División Palermo, maravillosa comedia protagonizada por grandes artistas, discas y no. “Es increíble el capítulo en el que no les dan trabajo a los discas pero les dicen ‘ustedes van a poder’, ‘cumplan su sueño’: ellos lo piensan y se van a robar un banco”. Princesa, la perrita blanca que está cuidando, lo mira y mueve la cola. “Si no fuese disca, me gustaría ser Juan Salvo” agrega, sueño casi cumplido cuando Jony y cientos de personas con discapacidad y familiares movilizados fueron atacados por los gendarmes cascarudos, en agosto de este año, en otra escena ilustrativa de la irrealidad nacional.  

“Pero voy muy rápido, te estoy contando muchas cosas”, dice Jony riendo y los tirabuzones bailan en su frente. La vida le enseñó a ir muy rápido, aunque él aprendió a respetar su propio ritmo. No le faltaron golpes pero al revés que tantos conciudadanos de lamento a repetición, no se queja. Posee algo que los economistas definirían como un bien escaso en tiempos de tanto monocultivo humano: estilo. 

Levanta con las manos su pierna derecha para cruzarla sobre la izquierda, toma de nuevo el timón del mate y propone: “Vamos desde el principio”.

Lady Di, Chavo y piringundines

Jonathan Jeferly Algalarronda Rondan prefiere ser conocido como Jony de la Silla y se define como conventillero y artista popular. Se ha transformado además en uno de los tantos símbolos que tiene ese movimiento diverso de personas con discapacidad –discas– que han sido empujadas a fuerza de resentimiento oficial a salir a las calles a pelear por sus derechos. Jony nació en Uruguay en 1982. “Mi mamá, Margarita, me puso esos nombres bajo anestesia, creía que yo iba a ser un estanciero o una estrella de Hollywood. Vino para acá conmigo y mi hermano en 1984 por problemas de género y de hartazgo. No conocí a mi papá, creo que tomaba mucho y le pegaba: estaba podrida. Caímos en San Telmo rodando de toma en toma. Después Isla Maciel y desde el 94 La Boca. Comprabas la llave para vivir, un transa se la vendió a mi mamá. Ella después se juntó y tuve dos hermanas más”. 

Jony aprendió calle de muy chico. “Abría puertas de taxi, repartía pizzas, me daban propinas. De los 8 a los 14 trabajé en un lugar que se llamaba Señor Tango. Una vez me llevaron a Tigre, conocí al Chavo y a Lady Di le hice seguridad con un fierro en la cintura. Después me mandaron a estudiar y no fui más. Si seguía por ese lado me hacía capitalista”.

Curiosidad: aquel 1995 dos de las principales visitas porteñas de Lady Diana Spencer, fueron al Servicio Nacional de Rehabilitación (hoy ANDIS) y al Hospital Garrahan: ni el menemismo agitaba motosierras. (El ANDIS, en tanto, además de las denuncias de corrupción mientras voltean pensiones, clasificó este año a las personas con discapacidad con los términos “idiota”, “imbécil”, “retardado” y “débil mental”, lo cual no dice nada sobre los discas, pero revela mucho sobre los funcionarios). 

Después de aquellas aventuras Jony tuvo una adolescencia (o no la tuvo) vapuleada por los efectos de la osteocondromatosis y las operaciones. “El modelo médico te quiere curar. Hay cosas que no tienen cura pero es como que el saber lo tiene la medicina y no le hacen caso a las necesidades de los discas que a veces saben más que los médicos… a veces”.  

A los 18 regresó en silla con su familia: “El suegrastro de mi vieja quiso prender una garrafa y se quemó la casa. Nos fuimos a un hotel de San Telmo. Después mi mamá volvió para arreglar todo, pero yo me quedé en el hotel. Y encima había perdido el laburo de La Solidaria”. 

Un día se miró las zapatillas y pensó: “Son las mismas desde hace años. Tengo que ponerme a laburar”. Mamá Margarita trabajaba en un piringundín. “Ahí las mozas son las que invitan a la gente de los barcos a bailar y escabiar, nunca fue un puterío. Les decían coperas. Mi vieja me hace el enlace con la dueña y me dejan poner un parrillero en la calle. Yo estaba feliz porque no tenía patrón. Pero le tenía que pagar a la policía. Si yo ganaba 400 por semana, le pagaba 250. El patrón era la yuta pero yo hacía todo: ir a Mataderos a comprar los choris baratos y ricos, preparar todo, venderlo, estar toda la noche, después limpiar, todo solo”.    

Vencía el milenio y nacía uno nuevo, supuestamente prometedor. “Eran las navidades sin cohetes por la crisis y la desocupación. El hotel era de la Ciudad, que había hecho un arreglo con los hoteleros. Ahí yo juntaba a los emos, los pibes que andaban sin hacer nada. Ya me gustaba lo de dibujar y pintar paredes, me compraba revistas de tatuajes para copiar y aprender, y trataba de entusiasmarlos. Eso podía ser arte, como la música. Un día me dicen: che, acá a dos cuadras hay un movimiento piquetero, no hay jefes, te vas cuando querés, hay que ir a las marchas. Así que fui. Era el Movimiento de Trabajadores Desocupados (MTD) Aníbal Verón. Pensé: esto es política, chamuyo, alguien se lleva la plata”. 

Era septiembre de 2002. En junio la policía bonaerense había asesinado a Darío Santillán (21) y Maximiliano Kosteki (22) en una movilización en el Puente Pueyrredón. “Me invitaron a una asamblea y hablé en una ronda. Pensé: no soy el único, loco, hay un montón de desocupados. Yo ni sabía que tenía derechos, y además entendí lo que había pasado: a Darío lo matan por la espalda cuando trata de salvar a Maxi. Ese gesto de salvar a otro me cambió la cabeza. Y ser trabajador desocupado: porque me creía lo peor de la sociedad, pero ahí me sentí contenido”. 

Aquel MTD se transformó en el Frente Darío Santillán: “Pero se terminó rompiendo en pedacitos”. El flujo lo llevó luego hacia Patria Grande. “Lo que queríamos siempre era salir del piquete. Los planes sirvieron, pero hay gente que los trabajó mal. Si vos hacías piquete, plan y comedor pero no formación, juntabas gente pero no generabas conciencia. Yo no quería plan ni pensión, sino lo que sigo reclamando hoy: trabajo. Por eso teníamos proyectos productivos: textil, serigrafía, aerografía, y un mini barcito en La Boca que funcionaba muy bien. Suponete que te dan 300.000 de plan, o 200.000 para integrar una unidad productiva con otros compañeros. ¿Qué preferís? Yo me quedo con la unidad productiva porque te da una vida más independiente y más posibilidades. Lo hice muchos años, hasta que vino Milei y sacó todo. Así que hay que seguir peleando por trabajo”. 

Mira la biblioteca y elige Darío y Maxi-Dignidad piquetera (del MTD), Cannabis para la salud (de Chris Conrad), y La Biblia (autores varios). ¿Por qué esos tres? “Me abrieron la conciencia”. 

La coyuntura y los floreros

«No somos pobrecitos, ni tarados, ni imbéciles. Somos discas, y lo que queremos es vivir” plantea como diagnóstico. De chico Jony soñaba con tener algún superpoder, sin saber cuál elegir. Hoy parece esgrimir el humor: “Creo que hay que reírse todo el tiempo, disfrutar cada minuto que se pueda. Siempre la vida podés verla por el lado gracioso”. A veces responde “mejor imposible” cuando le preguntan cómo anda: “Doble sentido. Podés pensar que estoy re bien. O todo lo contrario, y que realmente estás tan mal que no se puede estar mejor. Medio humor negro, ¿no?”. 

Sobre la política: “Me gustaba del FDS que había de todo, troskos, peronistas, anarcos. Yo quedé muy enojado con Kirchner porque había prometido la investigación por lo de Darío y Maxi y no cumplió. Con Cristina la pasé mal, mucha hambre en los primeros años. Igual le reconozco que después firmó la  Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Pero empecé a quererla un poco más cuando fue el intento de magnicidio, y gritaban ‘si la tocan qué quilombo se va a armar’, pero no se armó nada. Pensé: si la quisieron matar, algo bueno hay ahí. Y hay parte del peronismo, la del pueblo, que yo quiero. Hay países donde parecen dormidos. Pero acá la gente responde, sale, es solidaria: taca taca, y ahí vamos”. 

Pero ganó Milei: “Es un títere, no lo conozco, dicen que la pasó mal, pero para mí es un cheto de mamá, parte de otra sociedad que tiene que ver con Narnia. El problema es que hay mucho error en el campo popular. Egos, falsa unidad, peleas al pedo, así se perdieron las elecciones. El peronismo tiene también cosas horribles”. 

¿Por ejemplo? “La estructura y el statu quo. El Congreso, la política, algunos intendentes. A mí me gusta Axel pero no algunas alianzas. Me gusta cuando (Juan) Grabois dice que hay que llenar el Congreso de negros. Yo vengo de lo más excluido, marginado. El statu quo es Alberto Fernández o cualquier otro hablando de ‘la actual coyuntura’ entonces hay que ir antes al barrio a explicarle a la gente qué es coyuntura”.     

Vuelve a reírse: “Lo que pasa es que las tengo todas. Soy migrante, negro, ahora dicen marrón, okupa, pobre, disca… debo tener más y no me acuerdo. Me falta ser gay”. Asociación veloz de ideas: “Me gusta lo cristiano, hasta Jesús, pero estoy por la inclusión, y el cristianismo no incluye a los putos en el cielo. Lo estoy diciendo mal, porque es ‘persona que elige su género’. Pero yo digo: ojo, es puto pero no mató, no robó, no violó. Dejalo entrar. Así que estoy todo el tiempo con eso: la inclusión. Pero no como pasa en algunos laburos con los discas, que los ponen para cubrir un cupo, pero los dejan como floreros”.

Más que de política, le gusta hablar de su experiencia: “La pandemia fue una crisis de salud mental. En el barrio tuvimos que armar una red y ponernos a salvar vidas más allá de la ideología de cada uno. Podías ser peronista, trosko, lo que quieras, pero ahí estábamos juntos salvando vidas. Eso es lo más importante que hay que hacer y ahí aparece la verdadera unidad. En todo lo demás ves una política que se aleja de las necesidades de la gente. Pero ayudar a los otros, estar ahí, es algo que te hace sentir vivo”. 

El amor y los garrones

Vive solo. “Estuve juntado como cuatro años, pero si me hacés de psicólogo un ratito, te digo que me parece que está mal planteado el amor en el capitalismo. O sea, a la mayoría le va mal, yo estoy en esa mayoría que no sé si mal pero no encontró lo que buscaba. Siempre me terminé peleando. Hay personas que nacimos para tener pareja y otras que no. Yo estoy ahí, así que todo bien con otro tipo de relaciones, amigos con derecho, o algo que no entre en los estereotipos normales”. 

Va con su silla por la calle porque las veredas de La Boca son altas, con escaleras, más rotas que lo saludable. “Por esta cuadra deben vivir unas 200 familias. En el barrio hay cuatro o cinco desalojos por semana. Es la gentrificación. Quieren sacar a la gente y meter negocios con testaferros inmobiliarios: los okupas del poder”. Reivindica el conventillo: “Vivís mejor, es lo social, lo popular, compartís las cosas. Estás más libre”. Es actualmente asesor de Vivienda en la bancada peronista en la Legislatura, y con su ciudadanía argentina se abre la posibilidad de candidatearse a concejal, proyecto tal vez no contrapuesto al de oficializarse con su propio stand up. 

La vena artístico-mediática la canaliza también con Discasta, un streaming realizado con el diario Tiempo Argentino con entrevistas sobre temas de autismo, comunidad sorda, salud mental y todo ese universo siempre relegado. “Cuando querés que el contacto sea de discas con políticos se hace difícil. Íbamos a organizar un acto político, pero vimos que era aburridísimo. Encima los discas tienen bocha de cosas para decir y los políticos no te escuchan: mejor imposible. Así que al final armamos una kermés”.   

Un pronóstico: “Estamos con un dolor colectivo, y creo que hay mucho que aprender del mundo disca, que va a lograr un cambio cultural como el que lograron las mujeres. En nuestro caso, que no te sigan mirando como diciendo ¡qué garrón! o queriendo que des lástima como me ha pasado con algunos periodistas. Porque ahí está lo peor: la sociedad discapacita más que la enfermedad, porque no está preparada”. El mayor garrón, plantea, no es el que padece el disca sino el modo en el que es mirado, tratado, excluido o incluso penosamente aceptado. 

“Por eso no hay que rendirse. Recomiendo no llorar. Y si lloran, que haya espacios para contener ese llanto, pero hay mucho que hacer: una sociedad más amigable, como dice Ian Moche, o un socialismo, o una vida inclusiva en serio, o no sé: algo que va de abajo para arriba, y de la periferia al centro. Es todo muy violento y muy injusto con los discas, pero cada pelea, cada victoria, te da una alegría aunque no sea el cambio social. No sé si voy a ver ese cambio, pero dejo la semilla. Como no tengo hijos, para mis sobrinos. No elegí este cuerpo, pero estoy acá, y mientras tanto vamos haciendo lo mejor que podemos. Y eso es ayudar al otro y lo que te decía antes: salvar vidas”.    

Tiene una teoría: “El capitalismo está mal, es depresivo porque te meten en una burbuja. Siempre tenés que estar mejor y ser superior a los demás. La sociedad así se pone más individualista y más pelotuda. Así que mejor pasar otro tipo de mensaje, para que la gente flashee esperanza”. ¿Un ejemplo? “¡¡Preparate que se viene un baño de mierda!!” ríe Jony. 

Las ideas se le van entrelazando como las rastas: “Yo digo: si no sos malo, ¿para qué vas a envidiar? ¿Para qué hacer daño? Boludo: por el lado amable, haciendo cosas con los demás, te va bien. No digo que soy un santo, pero posta te va cambiando todo, te sentís haciendo lo que hay que hacer, y las cosas mejoran. ¿Y sabés qué pasa?” 

No tengo la velocidad de Jony, así que callo y espero. Princesa lo mira también expectante. Él se acomoda la corona y luego nos dice: “La vida te da abrazos”. 

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